Deti mesiaca

Slnko je ich najhorším nepriateľom. Xeroderma Pigmentosum, zriedkavé genetické ochorenie, musí utiecť pri každom kontakte s UV. Na bolesť odchodu zo života

Vonku prší. Olejovitý a teplý letný dážď, ktorý nalieva oranžovú oblohu a ktorý by sa dal opísať ako tropický, ak by nebol v polovici augusta v Montluel, malej dedine v regióne Auvergne-Rhône-Alpes. , Je 19 hodín, deň klesá, ale napriek oblakom dozimeter stále vykazuje vysoký index UV. Noe, ktorý strávil deň v tieni, pod žiarovkami vyžarujúcimi diódy, upravil svoju prilbu. Po šiestich rokoch praxe dievča neprichádza vždy prvýkrát. Jeho okuliare narazili do okna proti UV žiareniu, ktoré chráni jeho tvár, zatiaľ čo jeho ruky sa mu krútili za krkom. Dospelý ponúka pomoc. Dieťa rokov 10 zdvorilo klesá: „Ďakujem, je to len moja vec, ktorá sa trochu mýlila. Je to vyriešené! „Otázkou“ je táto prilba, ktorú by astronaut neodmietol, s priezorom v tvare bubliny nad ventilátorom a vzadu na krku štrbinou pre dve batérie. Noe má stále dve vrstvy oblečenia a rukavíc. Všetky sú dobre upravené. Chránená týmto vtipným kostýmom mohla v daždi bežať vonku. Radšej si sadne so skríženými nohami a natiahne ruky zabalené do neba.

Amín bol vždy chorý. Jeho oči opuchnuté opakovanou konjunktivitídou sa začervenali pri najmenšom lúči slnečného žiarenia

Noe je „dieťa mesiaca“, sladké meno pre deti s xeroderma pigmentosum (XP), choroba na ojedinelé ochorenia, ktorá pripravuje svoje obete o kontakt s ultrafialovým svetlom. Amín je tiež jeden. Vedľa Noe sa krúti a smeje sa za bublinovou prilbou. Napriek tomu, že sa k jeho kapote pripojil ventilátor, chlapec sa snaží dostať trochu vzduchu dvíhaním masky do strany. Reflexné gesto je v zásade zakázané. „Musíte ho sledovať,“ hovorí Hamid, jeho otec. Amín niekedy zabúda, že slnko horí. Amín má iba 9 rokov, ale vek jeho neopatrnosti už prešiel, rovnako ako pre devätnásť detí v tomto špeciálnom prázdninovom tábore, organizovanom združením Les Enfants de la Lune * , Amine bolo 4, keď jej bola diagnostikovaná táto choroba. „Môžeme povedať„ iba “alebo„ už “4 rokov, pretože dlhoročné vystavenie svetlu a konzultácie medzi detskými lekármi a bezmocnými dermatami vysvetľuje jeho otec. Amín bol vždy chorý. Jeho oči, opuchnuté opakovanou konjunktivitídou, sa začervenali pri najmenšom slnečnom svetle a jeho tvár bola plná pih. Lekári nám len hovorili, aby sme na ňu položili opaľovací krém a okuliare. Až do tohto mája 2014, kde lekár Necker Hospital predstavuje hroznú diagnózu: „Vaše dieťa už viac nesmie vidieť svetlo. "

Ana, 3 rokov, bez akýchkoľvek prekážok, objavuje husi vzdelávacej farmy v Bonnefamille (Isère).
Ana, 3, bez akýchkoľvek prekážok, objavuje husi vzdelávacej farmy v Bonnefamille (Isère) © Alvaro Canovas / Paris Match

Šok je brutálny. Každá rodina si pamätá okamih, keď sa ocitnú na konci nemocnice, omráčení, vybavené banálnym opaľovacím krémom a niekoľkými radami, ktoré náhle bránia v pohľade na budúcnosť, obrovskú výzvu: skrotiť život, kde teraz bude potrebné čakať na noc, aby jeho dieťa malo prístup bez ochrany k najjednoduchším pôžitkom, ako je beh v záhrade. Malo by sa tomu vyhnúť nielen slnko, ale akýkoľvek zdroj UV žiarenia, vrátane umelých svetiel. V ten istý deň musíte zakryť okná vozidla, zmeniť osvetlenie domácnosti, kúpiť filtre, žiarovky LED, zatemňovacie závesy. A predovšetkým uistite dieťa, ktoré bolo práve zbavené všetkých svojich ložísk. Wafa Chaabi, Noemova matka, je predsedníčkou združenia Les Enfants de la Lune. Pozná tento pocit paniky a úžasu v počiatočnom období: „Keď príde diagnóza, je tu asociácia, ktorá ju prevezme. Prichádzam s kompletným vybavením a mojimi dlhoročnými skúsenosťami. Predtým rodiny robili svoje vlastné veci. Deti si dali lyžiarske okuliare, všili si kapucňu a potom ju prikryli látkou. Iní jednoducho zavreli rolety a začali žiť v tme. Dnes sme lepšie bežať. Učíme rodičov prispôsobovať sa a relativizovať. „Vo vidieckom dome prenajatom ministerstvom sa rodičia a deti Francúzska XP stretnú počas týždňa nepredvídateľným tempom: tu práve západ slnka začína vonkajšie aktivity. Medzitým bola veľká komunitná budova starostlivo utužená. Dobrovoľníci z asociácie prišli o pár dní skôr s kilomi zatemňovacieho materiálu, filtrov, záclon a niekoľkými UV dozimetrami. Účel: pokryť najmenší štvorcový centimeter ultrafialového svetla, odsúdiť časti, ktoré nemožno chrániť, položiť na zem, ktoré by sa pri otvorených dverách nemalo prekročiť, nainštalovať upomienkové značky a prilepiť na svetlíky desiatky tašiek na odpadky ,

V parku v oblasti Saulsaie (Ain), august 9. Deti nemajú objavený milimeter kože. Mnohé nosia okuliare. Ochorenie spôsobuje očné poruchy.
V parku v oblasti Saulsaie (Ain), august 9. Deti nemajú objavený milimeter kože. Mnohé nosia okuliare. Ochorenie spôsobuje očné poruchy © Alvaro Canovas / Paris Match

Neďaleko od vchodu čaká Olympe 10 rokov na začiatok noci vo vodnom centre. Je skoro 19 h 30; vonku, stále je to veľký deň. Predtým, ako vyjde, Olympe, už od hlavy až k päte, si pokojne oblieka ochranný odev. Ako štít. Je to všetko o prežití a malé dievčatko dokonale pozná postup. Z iniciatívy svojej matky Emilie Giretovej bola vytvorená slávna prilba, ktorá zmenila životy stoviek detí. V 2011, tento učiteľ športového manažmentu na University of Poitiers zmobilizoval učiteľov a študentov lekárskeho výskumu o „športe so zdravotným postihnutím“, aby urobil prototyp UV a protimlžového, vetraného, ​​dokonalého dizajnu , „Na cestovanie našich detí na cestách existovalo veľmi málo, s výnimkou bielej látky, ktorú vyrobila NASA, na ktorú sme nasadili lyžiarsku masku. Vyzerali ako duchovia, bolo to úplne antisociálne. Testovacia fáza trvala dlho a proces certifikácie podľa európskych noriem trval tri roky, “hovorí. Prilba je certifikovaná v 2014 a vyrába sa vo Viedni, teraz sa používa po celom svete.

Išli sme na dovolenku do Maroka s filtrami, projektormi a dozimetrom

Vonku slnko zahreje trochu menej; autobus bude čoskoro pripravený. Dozimeter v ruke, niektorí rodičia sa kontrolujú vo vozidle. Je tu ešte jeden posledný problém, ktorý treba vyriešiť: okná sú dobre zakryté hustými záclonami, ale úzke strešné okno stále umožňuje určité UV žiarenie. Sáčok na odpadky to zvládne. Vodné centrum je vybavené veľkými oknami proti UV žiareniu. Výhoda pre deti, ktoré budú konečne schopné cvičiť skôr, ako deň úplne klesne. Deň predtým to bolo až 21 h 15 ísť poníka. Na hranie bez ochrany v prírode je povolený iba mesačný svit. Existujú ľadové girlandy a veľké škvrny, ktoré priniesli čiastočne Naima a Lakhdar. Rodičia troch detí, vrátane malej Delie, vo veku 6 a diagnostikovaných pred piatimi rokmi, rovnako ako mnoho iných rodín nasadili svoju fantáziu a investovali všetku svoju silu, aby ich dcéra nevynechala žiadne pocit. „Išli sme na dovolenku do Maroka s filtrami, projektormi a dozimetrom, ktorý pri bezpečnostných kontrolách nejde o röntgenové vyšetrenie ... Bolo potrebné predvídať všetko, kontaktujte vedúceho letiskovej bezpečnosti, slovo lekára, hovorí Naima. Cestovanie ďaleko je hádankou, ale bolo to pre nás dôležité. Chceli sme vziať Deliu na okraj oceánu, na pláž, aby pocítila pocit piesku pod chodidlami nôh, aby sa ho dotkla, aby poznala príchuť slanej vody. Nainštalovali sme škvrny a predstavovali sme si, že sme v dennom svetle. Doma je to rovnaké: naša záhrada je niekedy osvetlená ako futbalový štadión! Večer, bez ochrany, sa môže krútiť v tráve, cítiť vietor na jej líci, dotýkať sa zeme, baviť sa s mravcami, dýchať vôňu kvetov. S deťmi mesiaca vyzerajú malé veci v živote ako víťazstvo.

Tieto prilby maskujú svoje úsmevy. Vyvinutý tímom z University of Poitiers stojí každú 1 000 EUR.
Tieto prilby maskujú svoje úsmevy. Vyvinuté tímom z University of Poitiers stoja približne 1 000 EUR. © Alvaro Canovas / Paris Match

Počas kolónie sa organizujú semináre so špecializovanými lekármi. Alain Taieb, profesor dermatológie vo Fakultnej nemocnici v Bordeaux, sa s nimi stretol. „Keď sú deti chránené,“ hovorí, „môžeme sa priblížiť bežnej dĺžke života. Ale zatiaľ je to nevyliečiteľné. Dvaja bratia, Thomas a Vincent Seris, sú prvými pacientmi xeroderma pigmentosum, ktorí boli úplne chránení pred UV žiarením. Ich rodičia, zakladatelia združenia Deti mesiaca, odmietli smrť lekárov, ktorí im na konci 1990-u odporučili, aby ich nechali normálne žiť, a to pred nevyhnutným koncom do 10-u alebo 15-u. , Thomas a Vincent majú dnes 26. Podarilo sa im študovať a viesť svoje životy ako mladí muži, ďaleko od UV. Ale spätný pohľad stále nestačí na to, aby sa rodičia úplne ubezpečili. Otec malého Amína priznáva svoje trápenie a priznáva, presťahoval sa, že jeho obavy niekedy upokojí sám jeho syn. Amín naďalej skáče v daždi. Je si istý: neskôr bude astronaut.
* enfantsdelalune.org.

zdroj: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301